ENFADADA CON LA VIDA

Como comenté en otra entrada, en esa búsqueda desenfrenada de encontrar algo que mejore un poco la calidad de vida de mi chico y que por extensión a mi me de sosiego......o viceversa, no lo tengo claro, lo que sé es que ambas posturas se retroalimentan, vino a mis manos el contacto de un chico de terapias alternativas de un modo multidisciplinar, realmente me resulta complicado explicar que hace ese chico exactamente y para que sirve. El caso es que solicité una cita para que fuera él, pero ese día él estaba tremendamente cansado y no se veía capacitado para salir de casa con lo cual fui yo sola como portavoz de la familia. Y aunque el principio de una larga sesión de 4 horas fue hablar sobre la enfermedad, que alternativas se podrían probar o que soluciones adoptar para mejorar la calidad de vida, la realidad es que la gran parte de la sesión fue dedicada a mi, solo a mi, a mi ansiedad, a mi cansancio físico, a mi miedo atroz a que llegue el momento de su partida, etc. Y una de las primeras conclusiones que saqué ese día es lo enfadada que estoy con la vida, y esta persona me decía que tengo que encontrar la manera de reconciliarme con ella, tarea difícil, porque estoy muy muy enfadada, si en lugar de ser una vida fuera una persona no volvería a dirigirle la palabra en mi vida.  Ayer con la terapia Gestalt le dije a la vida todo lo que pensaba, la pegué con saña, con fuerza, con rabia, la pedí por favor que nos diera tranquilidad, relajación que nos dejara disfrutar de la vida de una pareja joven como nosotros, que dejara que mi hija disfrutara de su padre, que pudiera recibir toda la atención que ella se merece por parte de su madre y que no puedo darle por tener que ocuparme de su padre o ocuparme de no estar yo tremendamente triste y levantarme cada mañana de la cama, cuando lo que desearía es dormir y no despertar hasta que todo pase. Sí, hable con la vida, la insulte y la imploré..... me desahogué y me quede a gusto pero creo que todavía no me he reconciliado con ella. Sigo bastante enfadada por haber traído esta enfermedad a mi chico a los pocos meses de comenzar a vivir juntos, por traerme tanto sufrimiento sin habernos dejado disfrutar un poquito de nuestra vida juntos, porque haberse entrometido en el momento que debía haber sido el más feliz de mi vida como era el nacimiento de mi hija, por no haberme dejado disfrutar de mi maternidad como yo había soñado que sería, por cada vez que mi marido no ha podido jugar con su hija y a cabio la ha dado una mala contestación, un grito, un puntapié poruqe estaba muerto de dolor o emocionalmente hundido. Por cada mirada de tristeza de mi niña cuando se queda mirando en el parque como otros papas juegan con sus amigas, como las cogen y las lanzan, las enseñan a montar en bici o juegan al pilla pilla, Ella es muy pequeña, 4 años, y aunque la situación de su padre enfermo es algo con lo que ha crecido desde que asomó su cabecita al mundo - a el le diagnosticaron el segundo cáncer 21 antes de ella nacer, es más, la pobre no pudo hacer cuando quiso, la obligamos a nacer antes de tiempo para no coincidir el en el quirófano y yo en el paritorio-, lo cierto es que aunque es muy madura, ella ya comienza a darse cuenta de que la situación en casa no es la normal. Nunca lo ha sido, y ella lo ha manifestado de diversas manera, ya sea con rabietas, cabezonerías, regresiones a etapas anteriores, etc, pero la verdad es que hasta cosa de un año no creo que realmente ella haya empezado a ser consciente de que esta situación no es lo normal y que hay otros niños que tienen papas que juegan con ellos, les cargan y donde el centro de atención de la familia son los niños y no el padre.
Estoy muy enfadada con la vida, enfadada no, cabreada sobre todo por lo que lleva sufrido mi hija, si, sobre todo por mi hija, por lo que lleva sufrido y por lo que le queda por sufrir. Estoy descorazonada porque no puedo hacer nada para evitarle su dolor. Maldita vida, maldita enfermedad que estás haciendo que mi hija no tenga una infancia como realmente se merece. Yo, como llegue a la conclusión ayer, decidí esta situación. Sí, la enfermedad vino sin llamarla, pero mi manera de gestionarla y hacerla un hueco en mi vida fue decisión mía, yo cancelé mis planes de futuro, dejé mi trabajo, anulé todas mis relaciones sociales y todas mis inquietudes para estar aquí al pie del cañón. Sí, es cierto que él lo necesitaba, quizá no durante todos estos largos 8 años, pero yo podía haberme elegido hacer las cosas de otra manera que a mi no me cargaran tanto. Lo hice así porque era lo que me pedía el corazón, porque era lo que mi conciencia me decía que tenía que hacer, y lo hice, y lo seguiré haciendo ( a partir de ahora buscando huecos para mi) y estoy segura de que lo volvería ha hacer, porque pese a todo también he aprendido muchas cosas y sacado experiencias muy positivas que ya comentaré en otra entrada. Yo lo decidí, y por lo tanto no me puedo enfadar por las consecuencias, ni decir que es lo que me ha tocado. Pero mi niña no lo ha elegido, a ella se le ha impuesto y eso me cabrea soberanamente.
Siempre he pesando que durante estos años hemos sido capaces de gestionar bastante bien la enfermedad, y lo sigo pensando, creo que lo hemos hecho de puta madre. Hasta hace pocos meses teníamos una capacidad de adaptación a la enfermedad de una manera asombrosa que poco nos condicionaba la posibilidad de hacer cosas, siempre hemos salido, hemos entrado, hemos viajado, etc. ¿en que me he equivocado? en cuidarme yo, en prestarme atención a mi misma, en pesar que era una superhéroe capad de llevarlo todo hacia delante sin apenas pedir ayuda, por pensar que anular mi vida no me iba a pasar factura, por sobrecargarme de una manera descomunal sobre todo físicamente, para poder hacer todas esas cosas y no ser capad de decir, mira NO, mi cuerpo no da más de sí y no hay necesidad de darme esa paliza para estar un día y medio en aquel pueblo, por mucho que para ti sea tu manera de desconectar, no he sabido poner los límites.
Quizá si alguien llega hasta este foro se sorprenda por mi insistencia en hablar sobre mi, quizá lo que se espere sea hablar de la enfermedad, de como esta el paciente, como evoluciona, etc, Y sí, supongo que en alguna entrada hablaré sobre ello, pero no, este blog no es para hablar del enfermo, es para hablar sobre el cuidador, en este caso sobre mi, como vivo yo la enfermedad, como me ha afectado, sobre que necesidades tengo. Es un grito de auxilio, de " ehhhh, estoy aquí, y soy alguien más aparte de la cuidadora primaria", porque durante todos estos años el sentimiento que he tenido ha sido de ser invisible. Nadie pregunta como estas, se da por hecho que estas bien, o que debes de estarlo; mi propia madre me llama y solo pregunta por mi marido y por mi hija. Me ha costado un duro trabajo, vencer el sentimiento de culpa y egoísmo que me causa levantar la mano y decir, " ehhhh, estoy aquí, estoy mal porque no puedo más de ver como mi marido se va quedando sin vida, y necesito ayuda".