¿EN QUE MOMENTO?

Los días continúan, el sigue con nosotros....cada día mas débil, mas agotado... menos él. La morfina le hace perder la cabeza, ya no es ese hombre del que me enamoré con esa imaginación desbordante, esa creatividad, esa facilidad para resolver problemas.... ya no. ¿en que momento se quedo por el camino? esta maldita enfermedad te va quitando poco a poco, sin darte cuenta, a la persona que amas. Pensamos que la persona desaparece cuando fallece, pero yo día a día me doy cuenta que no es así, yo he perdido a mi marido aún estando vivo, ya no es él....sí es él, pero pocos minutos al día. No es su cuerpo grande y fuerte, ni su personalidad dicharachera, ni su mente arrolladora.....no se en que momento todo esto se ha perdido. Es duro mirar a tu chico y no reconocerle, no poder mantener esas conversaciones que siempre hemos tenido, no poder hacer planes de futuro, no poder compartir momentos, no poder llamarle para contarle cosas absurdas, nuestras cosas.... no esperar un mensaje o una llamada de él.
Él sigue conmigo, durmiendo en mi cama, a mi lado, sentado junto a mi en el sofá y me esfuerzo por valorar cada uno de estos momentos, le abrazo y le beso dulcemente intentando guardar esa sensación para cuando ya no esté. Pero el resto del tiempo ya no está, yo salgo poco de casa pero lo poco que lo hago es sin él, mi vida continua en cosas tan simples como llevar a la niña al cole, pero él ya no me acompaña como siempre hacía, ya no hacemos la compra juntos, ya no se encarga de las facturas o las cuentas, ya no se levanta por la mañana para prepararle el desayuno a la niña y que yo pueda dormir un poquito más.
Esta semana él se ha ido con sus padres para que le cuiden y yo poder descansar y dedicarle tiempo a nuestra niña. Han sido tres días escasos en los cuales apenas he podido hablar con él porque hasta para eso sus fuerzas son limitadas. Estoy sola en casa, como lo estaré cuando todo esto acabe y es raro el sentimiento de relajación, mezclado con tristeza, pena, rabia, dolor. Durante estos meses atrás pocas veces me he permitido pensar en cosas que antes hacíamos juntos y que ahora no podemos, pero estos día mi mente va por libre, y sin ton ni son, me presenta flash de situaciones vividas, me vienen a la cabeza esas salidas de un día a comer a los pueblos de la sierra, esos fines de semana en casas rurales que nos encantaban, esas tardes montando en bici, esas cenas de aniversario o tardes viendo pelis en el sofá. Es increíble que nada de eso pueda volverse a repetir, es tan doloroso.... y sí, aún está conmigo y espero que por mucho tiempo, pero es tan triste verle así, sentirle así.... te quiero mi amor.

LA CRUDA REALIDAD

Durante todos estos años la sombra de la muerte a causa de la enfermedad siempre ha planeado sobre nosotros, quizá más sobre mi que sobre él, o él lo disimulaba muy bien. Pero tumor tras tumor se iba superando, aunque las secuelas cada vez iban siendo más insoportables, cada vez te hacían pensar si realmente esta vida tenía una calidad que mereciera ser vivida. Al principio la respuesta rotunda era SIIII, por supuesto, pero según el tiempo ha ido pasando cada vez esas secuelas iban a más y el fantasma del final de su vida planea sobre nosotros de manera permanente desde hace unos meses. Nunca hemos tenido la valentía de preguntar directamente a los médicos cual era el pronósticos de un cáncer de vías biliares, es más, yo que siempre fui la que después de la notica me sumergía en internet buscando cuanta más información mejor, esta última vez, cansada, aturdida, y ya sin esperanzas, dejé de buscar, de ahí que durante este último año y medio aunque era evidente que él cada vez va a peor nunca hemos querido  saber que esto no tenía solución.
Yo realmente podía vivir sin saberlo, no quería que me lo confirmaran, no lo necesitaba para ser realista con la situación, porque yo estoy con él día a día, porque le conozco tanto como se conoce el mismo, porque llevo año y medio viendo como sufre muerto de dolores, como desde hace 6 meses aunque sigue comiendo, va perdiendo peso, cada día aumentan los dolores, tiene menos energía....para mi estaba claro que en cualquier momento puede ocurrir algo que ponga punto y final a tanto sufrimiento. 
Yo he ido durante estos meses asumiendo la cruda y dura realidad, desde hace bastante tiempo ya, cada vez que yo pienso en el futuro lo hago pensado en mi sola con mi niña, sin él; cada vez que el hace planes sobre cambiarnos de casa, comprar esto o lo otro, el próximo viaje, yo contesto con un ligero " si, si cariño, lo vamos viendo", pero internamente sé que ese momento nunca va ha llegar, que yo me cambiaré de casa porque me quedaré sola y no tiene sentido seguir viviendo aquí tan alelada de toda mi familia, sí, compraré esto o lo otro, pero lo haré a mi gusto, sola y exclusivamente a mi gusto, porque no voy a tener con quien compartir ni negociar nada. De un tiempo a esta parte no puedo evitar pensar en el momento en el cual le tenga que decir a mi hija que su papa se ha ido y nunca más volverá a verle..... y se me parte el alma.
Para mi todo esto esta claro y no necesitaba que me lo dijeran, pero para él no lo estaba, él seguía albergando la esperanza de salvarse, de que a través de comer esto, lo otro o lo demás allá se iba a recuperar un poquito. De ahí que la semana pasado cuando fuimos a la consulta de oncología y le dieron literalmente el alta y le dijeron que ya no se podía hacer más, que ya no tenía sentido dar más quimioterapia porque no había ninguna que le fuera a curar, porque lo único que iba ha hacer la quimio era empeorar la calidad de vida y anticipar el momento, cuando le pusieron fecha de caducidad a su vida, ese momento fue horroroso, para el fue una bofetada de cruda realidad, le arrancaron de cuajo todas las esperanzas y toda esa ilusión y fortaleza que tanto le han caracterizado durante estos años. Entro en shock, y desde ese momento a hoy es como si le hubieran acortado dos meses de vida. Anda medio moribundo por la casa, esta desorientado, se le va la cabeza, no es capaz de razonar ni hacerse cargo de sus propios medicamento como lo hacía tan solo hace una semana.
Durante esta semana he hablado con distintas enfermeras y todas me han recalcado que ya no queda mucho, que el momento está próximo, me han dado pautas para identificar el momento, porque yo no quiero que ocurra en casa....llegado este momento lo único que pido es que no ocurra en casa, no sé si lo conseguiré pero lo que tengo claro es que lucharé porque no sea así....... quizá sea egoísta y el prefiera que ocurra en su casa, pero llegado este momento yo quiero velar por mi, por mis recuerdos, por mis traumas para seguir viviendo el futuro, velar por mi hija, protegerla de ver más cosas de las que ya ha visto. Él se va, y todos estamos haciendo lo posible por que estos días sean agradables, rodeado de todo el mundo que le quiere, dejándole que coma, haga y deshaga a su antojo; pero ese último momento no puedo respetárselo....lo siento..... el se va pero yo y mi niña nos quedamos, y tenemos que seguir viviendo, viendo durante un tiempo en esta casa, viviendo con nuestros recuerdos, y me gustaría que ya que el último recuerdo de él será muy duro, no quiero bajo ningún concepto que sea la cama donde tengo que dormir cada noche.... lo siento.

ENFADADA CON LA VIDA

Como comenté en otra entrada, en esa búsqueda desenfrenada de encontrar algo que mejore un poco la calidad de vida de mi chico y que por extensión a mi me de sosiego......o viceversa, no lo tengo claro, lo que sé es que ambas posturas se retroalimentan, vino a mis manos el contacto de un chico de terapias alternativas de un modo multidisciplinar, realmente me resulta complicado explicar que hace ese chico exactamente y para que sirve. El caso es que solicité una cita para que fuera él, pero ese día él estaba tremendamente cansado y no se veía capacitado para salir de casa con lo cual fui yo sola como portavoz de la familia. Y aunque el principio de una larga sesión de 4 horas fue hablar sobre la enfermedad, que alternativas se podrían probar o que soluciones adoptar para mejorar la calidad de vida, la realidad es que la gran parte de la sesión fue dedicada a mi, solo a mi, a mi ansiedad, a mi cansancio físico, a mi miedo atroz a que llegue el momento de su partida, etc. Y una de las primeras conclusiones que saqué ese día es lo enfadada que estoy con la vida, y esta persona me decía que tengo que encontrar la manera de reconciliarme con ella, tarea difícil, porque estoy muy muy enfadada, si en lugar de ser una vida fuera una persona no volvería a dirigirle la palabra en mi vida.  Ayer con la terapia Gestalt le dije a la vida todo lo que pensaba, la pegué con saña, con fuerza, con rabia, la pedí por favor que nos diera tranquilidad, relajación que nos dejara disfrutar de la vida de una pareja joven como nosotros, que dejara que mi hija disfrutara de su padre, que pudiera recibir toda la atención que ella se merece por parte de su madre y que no puedo darle por tener que ocuparme de su padre o ocuparme de no estar yo tremendamente triste y levantarme cada mañana de la cama, cuando lo que desearía es dormir y no despertar hasta que todo pase. Sí, hable con la vida, la insulte y la imploré..... me desahogué y me quede a gusto pero creo que todavía no me he reconciliado con ella. Sigo bastante enfadada por haber traído esta enfermedad a mi chico a los pocos meses de comenzar a vivir juntos, por traerme tanto sufrimiento sin habernos dejado disfrutar un poquito de nuestra vida juntos, porque haberse entrometido en el momento que debía haber sido el más feliz de mi vida como era el nacimiento de mi hija, por no haberme dejado disfrutar de mi maternidad como yo había soñado que sería, por cada vez que mi marido no ha podido jugar con su hija y a cabio la ha dado una mala contestación, un grito, un puntapié poruqe estaba muerto de dolor o emocionalmente hundido. Por cada mirada de tristeza de mi niña cuando se queda mirando en el parque como otros papas juegan con sus amigas, como las cogen y las lanzan, las enseñan a montar en bici o juegan al pilla pilla, Ella es muy pequeña, 4 años, y aunque la situación de su padre enfermo es algo con lo que ha crecido desde que asomó su cabecita al mundo - a el le diagnosticaron el segundo cáncer 21 antes de ella nacer, es más, la pobre no pudo hacer cuando quiso, la obligamos a nacer antes de tiempo para no coincidir el en el quirófano y yo en el paritorio-, lo cierto es que aunque es muy madura, ella ya comienza a darse cuenta de que la situación en casa no es la normal. Nunca lo ha sido, y ella lo ha manifestado de diversas manera, ya sea con rabietas, cabezonerías, regresiones a etapas anteriores, etc, pero la verdad es que hasta cosa de un año no creo que realmente ella haya empezado a ser consciente de que esta situación no es lo normal y que hay otros niños que tienen papas que juegan con ellos, les cargan y donde el centro de atención de la familia son los niños y no el padre.
Estoy muy enfadada con la vida, enfadada no, cabreada sobre todo por lo que lleva sufrido mi hija, si, sobre todo por mi hija, por lo que lleva sufrido y por lo que le queda por sufrir. Estoy descorazonada porque no puedo hacer nada para evitarle su dolor. Maldita vida, maldita enfermedad que estás haciendo que mi hija no tenga una infancia como realmente se merece. Yo, como llegue a la conclusión ayer, decidí esta situación. Sí, la enfermedad vino sin llamarla, pero mi manera de gestionarla y hacerla un hueco en mi vida fue decisión mía, yo cancelé mis planes de futuro, dejé mi trabajo, anulé todas mis relaciones sociales y todas mis inquietudes para estar aquí al pie del cañón. Sí, es cierto que él lo necesitaba, quizá no durante todos estos largos 8 años, pero yo podía haberme elegido hacer las cosas de otra manera que a mi no me cargaran tanto. Lo hice así porque era lo que me pedía el corazón, porque era lo que mi conciencia me decía que tenía que hacer, y lo hice, y lo seguiré haciendo ( a partir de ahora buscando huecos para mi) y estoy segura de que lo volvería ha hacer, porque pese a todo también he aprendido muchas cosas y sacado experiencias muy positivas que ya comentaré en otra entrada. Yo lo decidí, y por lo tanto no me puedo enfadar por las consecuencias, ni decir que es lo que me ha tocado. Pero mi niña no lo ha elegido, a ella se le ha impuesto y eso me cabrea soberanamente.
Siempre he pesando que durante estos años hemos sido capaces de gestionar bastante bien la enfermedad, y lo sigo pensando, creo que lo hemos hecho de puta madre. Hasta hace pocos meses teníamos una capacidad de adaptación a la enfermedad de una manera asombrosa que poco nos condicionaba la posibilidad de hacer cosas, siempre hemos salido, hemos entrado, hemos viajado, etc. ¿en que me he equivocado? en cuidarme yo, en prestarme atención a mi misma, en pesar que era una superhéroe capad de llevarlo todo hacia delante sin apenas pedir ayuda, por pensar que anular mi vida no me iba a pasar factura, por sobrecargarme de una manera descomunal sobre todo físicamente, para poder hacer todas esas cosas y no ser capad de decir, mira NO, mi cuerpo no da más de sí y no hay necesidad de darme esa paliza para estar un día y medio en aquel pueblo, por mucho que para ti sea tu manera de desconectar, no he sabido poner los límites.
Quizá si alguien llega hasta este foro se sorprenda por mi insistencia en hablar sobre mi, quizá lo que se espere sea hablar de la enfermedad, de como esta el paciente, como evoluciona, etc, Y sí, supongo que en alguna entrada hablaré sobre ello, pero no, este blog no es para hablar del enfermo, es para hablar sobre el cuidador, en este caso sobre mi, como vivo yo la enfermedad, como me ha afectado, sobre que necesidades tengo. Es un grito de auxilio, de " ehhhh, estoy aquí, y soy alguien más aparte de la cuidadora primaria", porque durante todos estos años el sentimiento que he tenido ha sido de ser invisible. Nadie pregunta como estas, se da por hecho que estas bien, o que debes de estarlo; mi propia madre me llama y solo pregunta por mi marido y por mi hija. Me ha costado un duro trabajo, vencer el sentimiento de culpa y egoísmo que me causa levantar la mano y decir, " ehhhh, estoy aquí, estoy mal porque no puedo más de ver como mi marido se va quedando sin vida, y necesito ayuda".

COMENZAMOS EL CAMINO DEL LABERINTO

Este blog es el fruto de muchas noches sin dormir, dándole vueltas y vueltas a mi situación; sintiéndome tremendamente desgraciada, enfadada con el mundo, enfadada con la vida por hacernos pasar por esto. Noches en vela buscando blog, foros, personas que hayan o estén pasando por la misma situación que yo paso actualmente; buscando complicidad a sentimientos de culpabilidad, buscando respuestas que digan que todo pasa y que después de todo viene la luz.....aunque a esa luz le falte una bombilla ( tomá ahí sentimiento culpabilidad ).

 

Hago breve resumen de estos últimos 8 años y medio de mi vida, los cuales se han debatido entre la alegría, el miedo, el sufrimiento y la resignación. Hace algo más de 8 años, cuando aún éramos una parejita recién independizada, cuando comenzaba una nueva vida para ambos ,el monstruo demoledor del CANCER entro en nuestras vidas para quedarse para siempre, bien de manera presente o a modo de fantasma siempre presente. Desde ese momento hasta hoy pocas han sido las veces en las que nos ha dado tregua; después de ese primer susto, vino el segundo...el tercero...y el cuarto. Quimios, radios, operaciones de 14 horas.... nacimiento de mi niña agridulce....dolor, mucho dolor físico y emocional.... hasta día de hoy, donde el dolor físico es inaguantable, donde el deterioro físico es cada vez mayor, donde el sufrimiento esta presente día a día, donde luchamos diariamente por mantener una pequeña sonrisa que haga todo más llevadero, luchando para que pese a todo nuestra hija de 4 años sufra lo menos posible y tenga una infancia con todas sus necesidades cubiertas.

 

Cuando se diagnostica esta enfermedad, esta no termina después de la quimio, la radio, las operaciones, o cualquier otro tratamiento que se reciba; el miedo continua permanente, intensificándose en cada revisión, cada 3, 6 o 12 meses, según pasa el tiempo. Cada visita al medico es hacerse un nudo al estomago, subirse el corazón a boca y cruzar los dedos hasta que duela, rezar si se es creyente y una lucha incansable de pensar en positivo....porque dicen que los pensamientos positivos atraen lo positivo.... y yo en eso he cogido mucha práctica....hasta que casi se me han acabado los pensamientos positivos pues la aplastante realidad, mi instinto de supervivencia, me ha dado una bofetada para que acepte la situación tal como es....tal como irá siendo hasta que llegue el final.

 

Como he dicho este blog es fruto de buscar en blog situaciones similares, y darme cuenta que no hay muchos blog que hablen de este tema. Los hay de cuidadores de alzehimer ( que también sufren lo suyo los pobres), de pacientes de cáncer, o cuidadores de otro tipo de enfermedades....pero de cuidadores primarios de pacientes con cáncer prácticamente no he encontrado...quizá busco mal o quizá es que es una enfermedad tan demoledora emocionalmente que no hay tiempo para escribir...sea como sea hace ya unos meses pensé que tenia que empezar a escribir yo uno contando como vivo yo la enfermedad como cuidadora, cuales son los pensamientos, sentimientos y vivencias del día a día. Luego dejé de lado la idea, el día a día frenético de cuidados, de médicos, de esfuerzos por estar "bien" (ponerse a escribir remueve muchos sentimiento que se quieren enterrar para no pensar en ellos), hicieron que perdiera la ilusión por empezarlo. Pero hace unas semanas, cuando todo era negro, muy negro, cuando mis fuerzas estaban muy cansadas y casi no podían tirar hacia adelante solas busqué ayuda de un profesional que me dijo que tenía que desahogarme todo lo que pudiera, con quien fuera, y si no podía hacerlo diariamente que escribiera. Días más tarde una persona la cual era lejana para mi se puso en contacto conmigo y me dijo: "oye, aquí estoy, he pasado por lo mismo que tu estas pasando, y aunque duele, se sufre y aún te queda lo peor, después viene la tranquilidad y es ahí cuando a ti te pasara factura todos estos años de ser fuerte, prepárate desde ya para que los efectos colaterales llegado el momento sean lo menos dañinos", y ¿cómo?, pregunté yo, " desahogándote, escribiendo todo lo que sientes, no haciéndote la superhéroe y guardándote emociones, pidiendo ayuda a todo aquel que te la ofrece, no están en situación de vergüenzas ni pesares, estas, estáis para recibir toda la ayuda y repartir el peso". Y ahí fue cuando dije..... ya que tengo que escribir para desahogarme, voy a hacerlo en un blog, quizá en algún lugar del mundo alguien que por desgracia esté pasando mi situación me lea y se de cuenta de que todos los cuidadores, casi todos los casos de esta enfermedad pasan por las mismas fases, los mismo miedos, los mismos sentimientos y les sirva para sentirse un poco mejor, menos culpable, más comprendido.

Aún no sé de que hablaré exactamente, no sé como estructurare mis ideas, no sé si podré sacar el tiempo necesario para publicar asiduamente, solo sé que lo intentaré.

A LA DESESPERADA

Llegado este punto de la enfermedad donde los recursos para luchar  contra la enfermedad  son muy limitados y que la capacidad física de mi marido se ve mermada a pasos agigantados día tras día, el sentimiento de que el tiempo apremia y que algo hay que hacer, es incontrolable. No sé el que tengo que hacer, no se si lo que tengo que hacer es seguir buscando fórmulas mágicas para curarle a él, o empezar a curarme yo, y comenzar a amueblarme la cabeza para estar lo más preparada posible para cuando llegue el día que nadie queremos nombrar.
Supongo que por una actitud de supervivencia, de unas semanas a esta parte estoy optando por la segunda opción. Tampoco es que yo la busque deliberadamente, pero la ayuda que se nos ofrece últimamente, a parte de una ayuda en casa, es ayuda psicológica que va casi más orientada a mi que a él; que conste que el también la recibe pero creo que dada la situación yo le saco más jugo para mi persona.
Hoy ha sido un día muy especial, un día para remover muchos sentimientos, para descargar y para abrirnos los ojos a evidencias que teníamos delante abofeteándonos y a las cuales dábamos la espalda tanto el uno como el otro. Hoy hemos hecho terapia Gestalt, toda una experiencia. Además del hecho de realizar la terapia, quizá lo que para mi ha dado un significado más especial al día ha sido el percatarme de otra cosa que me dijo mi prima hace unos día, "tranquila, la gente buena existe, no estás ni estarás sola" y es cierto, siguen existiendo personas  dispuesta a tenderte una mano de manera desinteresada, gente que no tienes porque conocer en persona, ni ser amigos de toda la vida, pero que están dispuestos a invertir un día de su tan apreciado fin de semana  y hacer cientos de kilómetros, para ofrecerte una cuerda y ayudarte a salir un poco de pozo.  Chicos, mil gracias.
Uno de los aspectos de esta maldita enfermedad, como supongo de cualquier otra de larga duración cuyas expectativas de mejora son dudosas, es que arrastra de manera incontrolada a toda la familia. Efectivamente, es un "cáncer" que va minando a cada miembro. En mi caso se ha tomado su tiempo, 8 años, en los cuales yo me he apropiado de la enfermedad haciéndola mía con frases como " llevamos 8 años enfermos..."o "vamos a tomar el ciclo...".Desde el momento uno en que mi chico empezó a caer enfermo, pasando por el posterior diagnostico hasta llegar al momento de hoy yo he ido anulando mi vida, dejando de lado mis necesidades, mis sueños, mi día a día para hacerme cargo de una enfermedad que no era la mía, luchando con uñas y  dientes, sobreprotegiendo a mi marido hasta el punto en que el dejo de luchar porque ya lo hacía yo, y además con gran destreza. Yo detectaba las necesidades, buscaba las soluciones, las ponía en práctica, y por normal general me olvidaba de aplicármelas a mi misma, "porque lo importante es lo importante, lo importante es él, que es el que está enfermo y pobrecito, bastante tiene con lo que tiene"..... y así, año tras año yo he ido llenando mi mochila de una vida que no es la mía, asfixiando la mía propia hasta el punto que está tan agonizante y deteriorada como lo está la salud actual de mi marido.
Quizá si alguien lee esto pueda pensar que soy egoísta por reivindicar mi vida en estos momentos, pero de espléndida me he pasado durante estos años, le he sobreprotegido, justificado y cuidado tanto que el se ha ido dejando hacer hasta casi tener una relación de madre hijo, mas que de pareja. ¿cuál es la consecuencia de este desgaste de años de excesivas atenciones innecesarias? pues que ahora, cuando realmente necesita de todos esas atenciones, cuándo él realmente ya no tiene apenas fuerzas para coger las riendas de su propia vida para sanarse, yo estoy tan desgastada física como emocionalmente, estoy tan enfadada con la situación, conmigo misma, que me cuesta cuidarle como realmente se merece, y que conste que lo hago lo mejor que puedo, pero necesito mis momentos para tomar aire y volver con aires renovados y ahora, a marchas forzadas tengo que aprender a gestionar mis sentimientos de culpabilidad por dejarle en casa una vez al mes para irme a tomar un café con una amiga o por no tener la casa limpia o por no estar despierta cuando el se levanta a las 5 de la mañana porque no puede dormir y yo soy incapaz de abrir un ojo.
No se si solo me ha pasado a mi o a todos los cuidadores primarios nos ocurre lo mismo, nos volcamos de una manera tan incondicional que nos olvidamos de nosotros mismo, nos olvidamos de desahogarnos, de darnos nuestros respiros, nos impedimos pensar cosas como que estamos hartos de esta situación, y reprimimos deseos de que todo termine porque es como que le deseamos la muerte a esa persona que tanto amamos y el sentimiento de culpabilidad es tan aterrador que la única salida es seguir volcándonos olvidándonos hasta de ir al medio a tratarnos nuestros males, "porque son males menores..... lo importante es los importante, lo importante es él, que es quien está muy enfermo".
Podría seguir divagando sobre este tema durante toda la noche, porque para mi, que he estado tan frustrada y enfadada y con tanto sentimiento de culpabilidad por necesitar cosas, ha sido todo un descubrimiento darme cuenta de que manera he sido yo sola, consciente e inconscientemente la que decidí llevar la situación de esta manera, que nadie me la ha impuesto, como yo pensaba. No sé, yo lo veo claro pero no estoy segura de si soy capad de poner en palabras este descubrimiento que me da paz y sosiego para seguir ahí cuidándole y al pie del cañón hasta el final.