A LA DESESPERADA

Llegado este punto de la enfermedad donde los recursos para luchar  contra la enfermedad  son muy limitados y que la capacidad física de mi marido se ve mermada a pasos agigantados día tras día, el sentimiento de que el tiempo apremia y que algo hay que hacer, es incontrolable. No sé el que tengo que hacer, no se si lo que tengo que hacer es seguir buscando fórmulas mágicas para curarle a él, o empezar a curarme yo, y comenzar a amueblarme la cabeza para estar lo más preparada posible para cuando llegue el día que nadie queremos nombrar.
Supongo que por una actitud de supervivencia, de unas semanas a esta parte estoy optando por la segunda opción. Tampoco es que yo la busque deliberadamente, pero la ayuda que se nos ofrece últimamente, a parte de una ayuda en casa, es ayuda psicológica que va casi más orientada a mi que a él; que conste que el también la recibe pero creo que dada la situación yo le saco más jugo para mi persona.
Hoy ha sido un día muy especial, un día para remover muchos sentimientos, para descargar y para abrirnos los ojos a evidencias que teníamos delante abofeteándonos y a las cuales dábamos la espalda tanto el uno como el otro. Hoy hemos hecho terapia Gestalt, toda una experiencia. Además del hecho de realizar la terapia, quizá lo que para mi ha dado un significado más especial al día ha sido el percatarme de otra cosa que me dijo mi prima hace unos día, "tranquila, la gente buena existe, no estás ni estarás sola" y es cierto, siguen existiendo personas  dispuesta a tenderte una mano de manera desinteresada, gente que no tienes porque conocer en persona, ni ser amigos de toda la vida, pero que están dispuestos a invertir un día de su tan apreciado fin de semana  y hacer cientos de kilómetros, para ofrecerte una cuerda y ayudarte a salir un poco de pozo.  Chicos, mil gracias.
Uno de los aspectos de esta maldita enfermedad, como supongo de cualquier otra de larga duración cuyas expectativas de mejora son dudosas, es que arrastra de manera incontrolada a toda la familia. Efectivamente, es un "cáncer" que va minando a cada miembro. En mi caso se ha tomado su tiempo, 8 años, en los cuales yo me he apropiado de la enfermedad haciéndola mía con frases como " llevamos 8 años enfermos..."o "vamos a tomar el ciclo...".Desde el momento uno en que mi chico empezó a caer enfermo, pasando por el posterior diagnostico hasta llegar al momento de hoy yo he ido anulando mi vida, dejando de lado mis necesidades, mis sueños, mi día a día para hacerme cargo de una enfermedad que no era la mía, luchando con uñas y  dientes, sobreprotegiendo a mi marido hasta el punto en que el dejo de luchar porque ya lo hacía yo, y además con gran destreza. Yo detectaba las necesidades, buscaba las soluciones, las ponía en práctica, y por normal general me olvidaba de aplicármelas a mi misma, "porque lo importante es lo importante, lo importante es él, que es el que está enfermo y pobrecito, bastante tiene con lo que tiene"..... y así, año tras año yo he ido llenando mi mochila de una vida que no es la mía, asfixiando la mía propia hasta el punto que está tan agonizante y deteriorada como lo está la salud actual de mi marido.
Quizá si alguien lee esto pueda pensar que soy egoísta por reivindicar mi vida en estos momentos, pero de espléndida me he pasado durante estos años, le he sobreprotegido, justificado y cuidado tanto que el se ha ido dejando hacer hasta casi tener una relación de madre hijo, mas que de pareja. ¿cuál es la consecuencia de este desgaste de años de excesivas atenciones innecesarias? pues que ahora, cuando realmente necesita de todos esas atenciones, cuándo él realmente ya no tiene apenas fuerzas para coger las riendas de su propia vida para sanarse, yo estoy tan desgastada física como emocionalmente, estoy tan enfadada con la situación, conmigo misma, que me cuesta cuidarle como realmente se merece, y que conste que lo hago lo mejor que puedo, pero necesito mis momentos para tomar aire y volver con aires renovados y ahora, a marchas forzadas tengo que aprender a gestionar mis sentimientos de culpabilidad por dejarle en casa una vez al mes para irme a tomar un café con una amiga o por no tener la casa limpia o por no estar despierta cuando el se levanta a las 5 de la mañana porque no puede dormir y yo soy incapaz de abrir un ojo.
No se si solo me ha pasado a mi o a todos los cuidadores primarios nos ocurre lo mismo, nos volcamos de una manera tan incondicional que nos olvidamos de nosotros mismo, nos olvidamos de desahogarnos, de darnos nuestros respiros, nos impedimos pensar cosas como que estamos hartos de esta situación, y reprimimos deseos de que todo termine porque es como que le deseamos la muerte a esa persona que tanto amamos y el sentimiento de culpabilidad es tan aterrador que la única salida es seguir volcándonos olvidándonos hasta de ir al medio a tratarnos nuestros males, "porque son males menores..... lo importante es los importante, lo importante es él, que es quien está muy enfermo".
Podría seguir divagando sobre este tema durante toda la noche, porque para mi, que he estado tan frustrada y enfadada y con tanto sentimiento de culpabilidad por necesitar cosas, ha sido todo un descubrimiento darme cuenta de que manera he sido yo sola, consciente e inconscientemente la que decidí llevar la situación de esta manera, que nadie me la ha impuesto, como yo pensaba. No sé, yo lo veo claro pero no estoy segura de si soy capad de poner en palabras este descubrimiento que me da paz y sosiego para seguir ahí cuidándole y al pie del cañón hasta el final.